Cómo conseguir calidad de vida con enfermedad inflamatoria intestinal

Cuando a Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, le diagnosticaron con 12 años enfermedad de Crohn en la década de los 80, esta patología era poco frecuente. Junto con la colitis ulcerosa, se engloba en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que afecta ahora a alrededor de 400.000 personas en España, casi el 1% de la población. Por su impacto, un diagnóstico de EII no es precisamente una buena noticia, pero los avances que se han producido en su tratamiento y la mejora en la asistencia ya permiten un buen control de la enfermedad y, con él, una mejor calidad de vida.

Ana Echarri, responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF), explica que “la EII es un proceso inflamatorio crónico que afecta al tubo digestivo y se caracteriza por episodios de inflamación que producen, entre otros síntomas, diarrea, dolor abdominal o sangrado en las heces”. La diferencia entre las dos entidades que engloba es que “mientras en la enfermedad de Crohn la inflamación puede afectar a cualquier parte del tracto digestivo, en la colitis ulcerosa se limita al colon y al recto”.

Lucía Expósito, presidenta de la Confederación Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), afirma que la variedad de síntomas hace que ambas enfermedades condicionen mucho la vida de los pacientes. “La EII traspasa las paredes de la consulta y el hospital y se instala en todos los ámbitos de la vida de una persona, desde el laboral al sexual”, señala. A Expósito le diagnosticaron colitis ulcerosa con 18 años cuando empezaba la carrera de Medicina y recuerda que llegó a tener 25 deposiciones diarias.

Dolor abdominal, calambres, retorcijones, diarrea… Los síntomas pueden ser muy variados, similares a los que se registran en otros problemas de salud. Teniendo en cuenta que pueden aparecer y desaparecer, ¿quién puede pensar que sufre una patología crónica que, de momento, no tiene cura? Si una persona sangra, es posible que se atribuya a unas hemorroides, y si le duele el estómago, a que esté pasando un periodo de estrés. “Hay signos clínicos que son muy poco específicos, porque el dolor abdominal puede darse en otras patologías, y eso hace que, en ocasiones, se retrase el diagnóstico de la EII”, apunta Echarri. Además del diagnóstico precoz, el seguimiento de los síntomas y una valoración adecuada es clave para un buen control de la enfermedad.

Algunas herramientas a disposición de los pacientes facilitan la monitorización de la enfermedad. La plataforma educainflamatoria.com, una iniciativa del Grupo de Trabajo de Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), ofrece esta posibilidad. De forma sencilla, contestando a algunas preguntas, el paciente puede medir la actividad de la enfermedad, el control que tiene sobre ella y su calidad de vida. Al final del cuestionario aparece un semáforo verde, que indica que todo parece ir bien; uno ámbar, que le recomienda contactar con los profesionales que le siguen; o uno rojo, que indica que debería recibir atención de urgencia.

Ana López Calleja, enfermera de práctica avanzada de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, usa esta plataforma habitualmente con los 2.500 pacientes que atiende el centro. Ella es la puerta de entrada al equipo multidisciplinar que forma la unidad. Su consulta de acogida sirve para perfilar el estado y las necesidades de cada persona con EII, y tiene claro que “el tiempo invertido en esa consulta es tiempo ganado para el paciente y para el equipo que lo atiende”.

Señales de alerta

Una de las características de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn es que cursan con brotes inflamatorios, el momento de mayor impacto de la enfermedad. Echarri explica que “es volver a tener muy activos los síntomas asociados a la EII, por ejemplo, las deposiciones. Si lo normal para una persona es ir una o dos veces al baño al día, de pronto tiene que ir cada vez que come”. El síntoma es una señal de alerta que conviene tener muy en cuenta, apunta López Calleja: “Es importante que el paciente sepa controlar ese brote y disponga de herramientas para su manejo”.

Los pacientes del Gregorio Marañón pueden contactar con la unidad de EII en todo momento a través de un correo electrónico y un buzón de voz en teléfono fijo, donde los mensajes se van almacenando y respondiendo según disponibilidad. También tienen la posibilidad de participar en una escuela de pacientes y disponen de terapia psicológica en grupo para el afrontamiento de la EII. López Calleja apunta que “lo que se busca son pacientes expertos en su enfermedad que puedan hacer una vida lo más normal posible: que vayan al trabajo sin miedo, que no tengan temor a viajar o a tener hijos”.

¿Es un objetivo realista? ¿Se puede llevar una vida normal con un diagnóstico de EII? Según los especialistas, podría ser un objetivo alcanzable. No es una imagen idílica y por tanto irreal de la enfermedad, sino la consecuencia del cambio de perspectiva en el abordaje de la EII que han permitido los avances terapéuticos. Echarri señala que “más allá del control de los síntomas, el tratamiento tiene objetivos más ambiciosos como la curación mucosa, es decir, la cicatrización, la ausencia de ulceraciones en el intestino”.

Los beneficios de este estadio clínico son tangibles en la calidad de vida de quienes la sufren. De ahí, apuntan los especialistas, la importancia de que el paciente no normalice vivir con determinados síntomas, sino que se implique en esos objetivos terapéuticos ambiciosos. La alternativa no es una buena opción. Echarri pone como ejemplo las graves complicaciones que pueden darse en la colitis ulcerosa: “Tras muchos años de evolución, la inflamación crónica se asocia a la aparición de cáncer colorrectal”.

Echando la vista atrás, Carina Escobar recuerda que “hace 40 años no había manera de controlar las hemorragias y las opciones de tratamiento eran muy limitadas, pero el avance científico ha sido fundamental y está cambiando la vida de muchas personas”. Con todo, el impacto de la EII sigue siendo muy importante. La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de pacientes se dijo desde muy niña: “Carina, sonríe, tienes que seguir adelante y esto tiene que pasar”. Siguió y la enfermedad de Crohn no le impidió desarrollar una brillante carrera profesional, pero recuerda las muchas limitaciones que tuvo que superar: “Esta enfermedad te aísla mucho. Yo no podía ir al colegio ni al instituto y tenía un profesor en casa”.

La repercusión de la EII en la vida de los pacientes se ve incrementada por una circunstancia que apunta Lucía Expósito: “Al ser una enfermedad inmunomediada sistémica compleja puede tener manifestaciones fuera del intestino, en la piel o los ojos; y a veces incluso puede ir asociada a otra patología, como la psoriasis o la artritis”.

Esa complejidad requiere, en opinión de las asociaciones de pacientes, equidad en el acceso a un soporte asistencial integral. Entre otras reivindicaciones, la presidenta de ACCU pide que “el código postal no determine el tipo de atención que se va a recibir y haya más unidades de EII y un mejor acceso a recursos y a terapias avanzadas”.

La mejora del proceso asistencial que permita detectar aspectos que pueden pasar desapercibidos en la EII, el papel activo del paciente en su control, la incorporación de equipos multidisciplinares en su abordaje, determinar objetivos de calidad de vida y curación mucosa o impulsar el uso de herramientas de monitorización son algunos de los instrumentos que pueden facilitar una mejor evolución de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Lograrlo es un objetivo compartido por pacientes y equipos asistenciales, es un trabajo conjunto.

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