Un párkinson por cada paciente

Carlos Jiménez Díaz, el padre de la medicina interna en España, recordaba a sus alumnos de posdoctorado cuando pasaba visita con ellos a los enfermos hospitalizados que “cada paciente es único”. En pocas enfermedades como el párkinson la frase cobra tanto sentido. La segunda patología neurológica más prevalente se manifiesta con numerosos síntomas y cada uno puede darse en unos pacientes pero no hacerlo en otros. Incluso el síntoma con el que popularmente se relaciona el párkinson, el temblor, solo se da en el 60% de las personas que sufren la enfermedad.

Álvaro Sánchez-Ferro, neurólogo del hospital 12 de Octubre de Madrid y coordinador del Grupo de Estudios de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN), explica: “Hay unos síntomas comunes, como la rigidez o la lentitud de movimientos, pero se da también un patrón heterogéneo de otros signos, sobre todo no motores, que hace que cada persona tenga una forma de enfermedad muy diferente”. Algunos de esos síntomas no motores a los que hace referencia el especialista son los trastornos del sueño, la nicturia (necesidad de despertarse varias veces por la noche para orinar), la depresión o la ansiedad.

“Hay unos síntomas comunes, como la rigidez o la lentitud, pero se da también un patrón heterogéneo de otros signos, sobre todo no motores, que hace que cada persona tenga una forma de enfermedad muy diferente”

Álvaro Sánchez-Ferro, coordinador del Grupo de Estudios de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN)

Una segunda característica es que algunos de estos síntomas aparecen de forma muy precoz. Sánchez-Ferro apunta: “El estreñimiento, la pérdida de olfato, las alteraciones del sueño o del estado de ánimo se presentan a veces 10, 15 o 20 años antes del diagnóstico”. Otros dos rasgos identifican también al párkinson: la progresión variable de la enfermedad y la variedad de edades a las que se manifiesta. Aunque es más frecuente a edades avanzadas, puede afectar a personas de menos de 50 años. “El paciente más joven que he diagnosticado tenía 26 años”, recuerda el doctor Sánchez-Ferro.

Una atención integral

Un perfil tan complejo ha llevado a los especialistas a referirse al párkinson como “la enfermedad de las mil caras”, una característica que determina la forma de abordarla y de acompañar a los pacientes y a su entorno en un proceso que puede prolongarse varias décadas. La Federación Española de Párkinson (FEP), que integra a unas 70 asociaciones de pacientes de toda España, definió en el Libro Blanco del Párkinson el modelo de atención continua que requieren; un modelo que permita abordar la enfermedad de manera temprana, que tenga en cuenta cada fase de la enfermedad y atienda todas las necesidades de los pacientes y su entorno. Según Alicia Campos, directora de la FEP, “lo que se necesita es una respuesta sanitaria y social que garantice una atención integral de las personas con párkinson”. Además, la FEP subraya la necesidad de garantizar una atención continuada y de calidad para todas las personas con párkinson, independientemente de su lugar de residencia. En este sentido, la asociación advierte de que el entorno rural constituye un importante foco de inequidad, ya que el 30 % de los pacientes vive en estas zonas, donde los recursos son más limitados y existe un menor acceso a atención especializada.

Apuntan desde la FEP que tan importante como la atención sanitaria son otras medidas que faciliten la calidad de vida de los pacientes y amplíen sus derechos como ciudadanos. Algunos pasos ya se han dado en esa línea, como señala Campos: “En enero de este año se ha incluido el párkinson y los parkinsonismos en el grupo de enfermedades neurológicas que un trabajador puede aducir para acceder a la jubilación anticipada si el grado de discapacidad es igual o superior al 45%”.

La SEN estima que el párkinson afecta en España a unas 160.000 personas y la previsión es que la prevalencia se duplique en 2050, sobre todo por el envejecimiento de la población. Pero, más allá de las cifras epidemiológicas, detrás de cada diagnóstico hay una persona que tiene que afrontar cada fase de enfermedad, porque el párkinson evoluciona. “Es importante que el paciente acepte su nueva condición de salud y los cambios que se van produciendo. El duelo que acompaña al diagnóstico puede reproducirse en otras etapas conforme el párkinson avanza”, señala Alicia Campos desde la FEP, e incide en cómo condiciona el día a día del paciente: “Los momentos off, aquellos en los que la medicación deja de actuar y se manifiestan síntomas como el bloqueo de la marcha, son muy invalidantes”.

De la ira a la aceptación

Como en el duelo, muchos pacientes pasan por cinco etapas tras el diagnóstico de párkinson

1

Negación

“¿Por qué tiene que pasarme esto a mi?”

2

Ira

“No me merezco tener párkinson”

3

Depresión

“Me encerré en casa, no tenía ganas de ver a nadie”

4

Negociación

“He decidido que tengo que centrarme en el presente”

5

Aceptación

“Hay momentos en los que me olvido de que tengo párkinson”

Fuente: elaboración propia a partir de las fuentes consultadas.

La atención que requiere un paciente en las primeras fases de la enfermedad es muy distinta de la que precisa otro en estadio avanzado. Esa variedad debe configurar una atención versátil, centrada en el paciente, según los especialistas y la FEP. Aunque el tratamiento no es curativo, puede resultar eficaz contra el abanico de síntomas de la enfermedad en cada una de sus fases. Por ese motivo, Álvaro Sánchez-Ferro destaca la importancia del diagnóstico temprano: “Un abordaje precoz y un seguimiento cercano es muy importante porque nos permite tratar los problemas que surgen y hacer que la enfermedad tenga un impacto menor, tanto en el momento inmediato como de cara al futuro”. Según los especialistas que participan en este artículo, es fundamental que las personas cuya enfermedad esté afectando a su vida diaria consulten con profesionales sanitarios, ya que existen diversas alternativas terapéuticas que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar su calidad de vida.

La evolución del párkinson, al contrario de lo que ocurre en otras enfermedades, es impredecible en cada caso. Las fluctuaciones motoras y no motoras que aparecen varían y, en ocasiones, pueden pasar desapercibidas. Por ese motivo, el doctor Sánchez-Ferro apunta la importancia de que “la persona afectada conozca lo mejor posible su enfermedad y los cambios que pueden aparecer”. Además, señala un factor clave: “Debemos cuidar la consulta de seguimiento para que el paciente manifieste todas las fluctuaciones que ha experimentado y pueda modificarse la medicación si hiciera falta o facilitar otras intervenciones para abordarlas”.

“En enero de 2026 se ha incluido el párkinson y los parkinsonismos en el grupo de enfermedades neurológicas que un trabajador puede aducir para acceder a la jubilación anticipada si el grado de discapacidad es igual o superior al 45%”

Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson (FEP)

Incorporación de las asociaciones

Un fisioterapeuta, un logopeda o un psicólogo son algunos de los profesionales que pueden requerir los pacientes en algún momento de la enfermedad. Ese modelo multidisciplinar es el ideal y es al que se debe ir, según la SEN y las asociaciones de pacientes. El modelo tiene una figura central: el gestor de casos. “Suele ser una enfermera que tiene un contacto habitual con la persona afectada y su entorno, y puede conocer con rapidez los cambios que experimenta”, explica Sánchez-Ferro. Una segunda característica que destaca el especialista de la SEN es que, en este modelo, “todos los profesionales con competencias para resolver los problemas de un paciente trabajan de forma conjunta y pueden consensuar las mejores decisiones”.

Un modelo centrado en el paciente tiene, según Sánchez-Ferro, “una capacidad de adaptación a las necesidades que vayan surgiendo mucho mayor y, asimismo, no restringe la atención solo a dar fármacos, sino que incluye terapias no farmacológicas”. En la actualidad esas necesidades las cubren las asociaciones de pacientes, cuya actividad se extiende también al ámbito familiar. Por los efectos que tiene el párkinson en el entorno, las asociaciones, además de programas de divulgación sobre la enfermedad, les ofrecen recursos de apoyo psicológico. Alicia Campos reivindica ese papel: “En el modelo sociosanitario que planteamos desde la FEP debe haber un reconocimiento del trabajo que realizan las asociaciones, de manera que se incorporen al circuito de seguimiento y coordinación sociosanitaria”.

Teniendo en cuenta el impacto creciente del párkinson, la FEP considera que una atención sociosanitaria integral debería facilitar también la especialización de más profesionales en la enfermedad. Según Alicia Campos, se necesitan sobre todo en Atención Primaria, “que es donde se pueden identificar esos primeros signos que con frecuencia pasan desapercibidos”.

Cuanto antes se atienda a los pacientes tanto al comienzo de la enfermedad como en los cambios que esta va experimentando, mejor podrá evolucionar su independencia y calidad de vida. Es el objetivo de la medicina en el párkinson, señalan los especialistas. Pero, además, un sistema de atención integral tiene otros efectos. “Redundaría en un mejor uso de los recursos, sería un modelo coste-efectivo para las personas. Mejorar el modelo no sería un gasto, sino una inversión”, apunta Sánchez-Ferro.

Elpais News