Leucemia linfocítica crónica: cuando la investigación equivale a supervivencia
La historia de la oncología se ha escrito con avances paulatinos que han supuesto un aumento en la supervivencia del cáncer en general, y además con grandes saltos terapéuticos, como la medicina de precisión, que han marcado un antes y un después en el abordaje de algunos tipos de cáncer. Uno de ellos es la leucemia linfocítica crónica (LLC). Los datos de supervivencia a cinco años de los pacientes con LLC revelan ese impacto: ha pasado de un 59% en 2005 a un 85% en la actualidad, según datos recogidos por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia en su informe Avance en los cánceres hematológicos.
Francesc Bosch, jefe del servicio de Hematología del hospital Vall d’Hebron de Barcelona, sitúa el punto de inflexión definitivo en la última década: “El conocimiento de la biología de la LLC se ha traducido en el desarrollo de medicamentos muy dirigidos que van a buscar las debilidades de la enfermedad”.
La combinación de mutaciones que se registran en un cáncer es única en cada persona y la medicina de precisión aplicada a la oncología se basa en buscar esas alteraciones genéticas tumorales para predecir la respuesta al tratamiento. En la LLC ha supuesto, en la práctica, pasar de la quimioterapia que se aplicaba a todos los pacientes a un tratamiento personalizado. Los avances terapéuticos han supuesto, además, menos efectos secundarios y, como consecuencia, mejor calidad de vida para los pacientes.
En qué consiste la leucemia linfocítica crónica
Las leucemias se clasifican según la rapidez con la que se desarrollan y la célula en la que se originan. Francesc Bosch explica que “la leucemia linfocítica crónica afecta a los linfocitos y a los órganos donde se ubican estas células y, a diferencia de la leucemia aguda, que se manifiesta de forma abrupta, la LLC aparece lentamente, por lo que muchos pacientes no van a necesitar tratamiento para su enfermedad”.
Cuando una persona escucha en la voz de su médico la palabra leucemia, no espera que la indicación sea una cita a los tres o a los seis meses. En la mente de esa persona se instala la idea del cáncer, un diagnóstico que todo el mundo asocia automáticamente con recibir tratamiento urgente. Pero, en el caso de la LLC, la espera activa forma parte del proceso. Jesús Pérez Viejo, psico-oncólogo y profesor de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), ha comprobado esa perplejidad inicial en numerosos enfermos: “A veces es difícil integrar palabras como cáncer y enfermedad crónica porque el paciente no espera convivir con la leucemia de por vida; la idea generalizada que tenemos de un proceso oncológico es que, si no te curas, te mueres”.
“La leucemia linfocítica crónica es de los cánceres con mejor pronóstico y la incertidumbre del diagnóstico desaparece si sabes que estás en buenas manos y si hay información sobre el camino por el que vas a pasar”
Cómo gestionar esa incertidumbre es, según los clínicos y las asociaciones de pacientes, uno de los retos en la LLC. Julio González, presidente de la Asociación de Pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica (ASPALLC), convive con ella desde hace 12 años y pone especial énfasis en la importancia de que la persona diagnosticada conozca lo mejor posible la enfermedad para despejar las nubes oscuras que tienden a instalarse en la mente y hallar respuesta a las docenas de preguntas que le surgen: “La leucemia linfocítica crónica es de los cánceres con mejor pronóstico y la incertidumbre del diagnóstico desaparece si sabes que estás en buenas manos y si hay información sobre el camino por el que vas a pasar”.
Un paciente implicado y una responsabilidad compartida
Los propios equipos sanitarios, cada vez más multidisciplinares, propician la implicación del paciente. Les corresponde ese protagonismo y asumirlo repercute, entre otras cosas, en la adherencia terapéutica. “Cuanto más formado e implicado esté el paciente, mayor es la adherencia”, señala el doctor Bosch. Jesús Pérez Viejo, por su parte, incide en que los beneficios alcanzan a todos los implicados en la LLC: “La participación de los pacientes, sobre todo en la toma de decisiones, mejora su capacidad de afrontamiento de la enfermedad y ayuda al personal sanitario a que su responsabilidad sea compartida”.
“Con los tratamientos que tenemos, basados en las características genéticas de la enfermedad en cada paciente, la respuesta es muy rápida: al cabo de un mes o dos desaparecen los síntomas y el paciente nota que mejora mucho”
Del total de personas a las que se diagnostica LLC, un tercio no necesita tratamiento y la decisión de aplicarlo depende de que la enfermedad esté activa o no, según establecen las guías clínicas; es decir, que el paciente presente síntomas asociados a la leucemia, como crecimiento de los ganglios, anemia o descenso de las plaquetas. Si se ha iniciado el tratamiento, la adherencia es muy importante porque hay un grupo de enfermos en los que la terapia será de por vida, igual que ocurre en enfermedades como la diabetes o la hipertensión.
Aunque los efectos adversos de estas terapias están lejos de los que producía la quimioterapia, siguen existiendo, como en cualquier tratamiento crónico. De ahí que los especialistas ponderen el valor de uno de los cambios que se ha registrado en los últimos años: la incorporación de tratamientos limitados en el tiempo a partir de la combinación de diferentes terapias ya existentes. “Con un terapia de duración fija se ahorra toxicidad para el paciente y se evita la posibilidad de que genere resistencias al tratamiento”, apunta Bosch.
La leucemia linfocítica crónica (LLC), en datos
De la mano de los avances terapéuticos en los últimos años ha llegado también una atención cada vez más integral a los pacientes. Jesús Pérez Viejo precisa: “El cáncer afecta a todas las áreas de la vida, desde la familiar a la laboral y hay momentos en que los tratamientos o el avance de la enfermedad requiere un soporte emocional especializado”.
Los profesionales de la psico-oncología tienen cada vez mayor protagonismo en ese acompañamiento. Se trata de vivir y hacerlo con calidad de vida, y en el logro de ese objetivo el bienestar emocional es fundamental. Pérez Viejo comenta que el psico-oncólogo puede resolver muchos de los temores que viven el enfermo y su entorno: “La LLC conlleva síntomas que generan retos psicológicos, pues hay inmunosupresión y se deben cuidar las infecciones. A veces, esto genera inseguridad en muchos pacientes porque tienen miedo a contagiarse y eso les hace evitar determinados lugares y el consiguiente aislamiento”.
“La participación de los pacientes, sobre todo en la toma de decisiones, mejora su capacidad de afrontar la enfermedad y ayuda al personal sanitario a que su responsabilidad sea compartida”
Con la experiencia de 12 años conviviendo con la LLC, Julio González recomienda disponer de “una caja de herramientas propia” para afrontar una relación no querida pero inevitable, como es la de la leucemia. Esa caja le sirve para afrontar las repercusiones de la enfermedad en todos los ámbitos en los que se desenvuelve. Así, para las personas que todavía están trabajando recomienda tener claro que “el diagnóstico forma parte de la información médica privada y es el paciente quien decide qué compartir, con quién y cuándo hacerlo”. Si se necesita flexibilidad para revisiones o pruebas, señala que lo mejor es ser práctico: “Necesito tal día o tal franja horaria. Hay que proponer soluciones. Menos drama, más claridad”.
Los pacientes, las asociaciones como ASPALLC y los profesionales que atienden a las personas con LLC consideran que todavía quedan necesidades no cubiertas, que tienen que ver, sobre todo, con la falta de equidad en el acceso a un soporte integral. “Hay sitios donde la posibilidad de recurrir a un psico-oncólogo simplemente no existe y la información para los pacientes se limita a una consulta cada cuatro meses aprisa y corriendo”, apunta Julio González. Las otras necesidades por cubrir alcanzan a otros ámbitos muchas veces ignorados, pero importantes, que precisa Jesús Pérez Viejo: “Tienen que ver con el trabajo, el gasto económico que supone una enfermedad oncológica o incluso con problemas sexológicos que pueden aparecer y que en un primer momento no son prioritarios, pero afectan a la calidad de vida”.
Todo suma en el abordaje integral de una enfermedad, la LLC, cuyo horizonte se tiñe cada vez más de verde. La investigación y los profesionales implicados en el proceso oncológico han conseguido prolongar drásticamente la supervivencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes, pero no se han olvidado del objetivo final, que apunta Francesc Bosch como médico: “Se investiga mucho la LLC porque no deja de ser la leucemia más frecuente en adultos, pero nuestro fin último es curarla”.
